Home / Articoli / Malattie rare: sostegno psicologico ai pazienti (di L.Salvai)

 

Forse non tutti sanno che esiste una Rete Interregionale delle Malattie Rare che riguarda il Piemonte e la Valle d’Aosta, che monitora la situazione dei vari presidi in merito alle segnalazioni sulle specifiche patologie, permettendo la raccolta di dati epidemiologici sulla presenza, su questi territori, delle malattie a scarsa diffusione.

Nel report pubblicato nel 2013, sono indicati i dati raccolti a partire dal 2006 e vengono elencate diverse tipologie di malattie rare, che interessano le aree neurologica, dermatologica, oculistica, pneumologica, ortopedica, endocrinologica, e tutti gli altri ambiti di interesse medico.

Il report, che ricordo, riguarda solo i dati di due regioni italiane, é costituito da un elenco di ben 58 pagine. Alcune malattie rare non sono neppure indicate nel documento, che si riferisce ad un periodo di raccolta dati di 7 anni, quindi è probabile che vi sia la presenza, anche sul nostro territorio, di alcune malattie diagnosticate in periodi precedenti all’indagine e qui non rappresentate.

Nella mia pratica clinica ho avuto occasione di confrontarmi con le problematiche di persone affette da patologia rara e di comprendere i risvolti psicologici, relazionali, lavorativi di questo tipo di condizione, che sono di enorme rilevanza. Spesso, le diagnosi di questo tipo di patologie sono molto tardive, quando avvengono, e i pazienti si trovano a dover affrontare innumerevoli visite e trattamenti, anche invasivi, dagli esiti spesso non risolutivi. Quando anche la diagnosi viene confermata, spesso i pazienti hanno difficoltà a reperire specialisti che si occupino del loro tipo di malattia, e raramente esistono farmaci specifici che possano contenere determinati tipi di sintomatologia.

La malattia rara non riesce a essere gestita e le conseguenze sulla vita relazionale, scolastica, lavorativa, sessuale, psicologica sono enormi. Ci si sente soli, smarriti, stanchi di combattere, privi di riferimenti, non compresi. La malattia diventa, spesso, il centro della vita, la progettualità futura è ridotta e molte scelte e decisioni sono condizionate o impossibili. La maternità o la paternità, gli obiettivi a lungo termine, la sessualità, e anche le attività di tutti i giorni possono essere situazioni molto complesse da affrontare. Spesso, si instaurano dinamiche relazionali difficili, nella coppia e nella famiglia, e le persone vicine a chi soffre si sentono impotenti.

Emozioni di rabbia, frustrazione, paura, tristezza, disperazione, sono frequenti in questi casi e spesso si ha difficoltà a reperire risorse personali e sociali per affrontare la malattia, per accettarla e per far sì che essa non diventi più il centro della propria vita, ma una parte di essa, e che al centro torni ad esserci la persona, con le sue caratteristiche, i suoi bisogni, le sue relazioni, le sue potenzialità.

I vissuti legati alla malattia sono simili per tutte le tipologie di patologia rara attualmente esistenti. Non siete soli, dunque, perché potete condividere le vostre esperienze, trovare sostegno l’uno nell’altro, reperire informazioni utili, fare rete.

Presso il mio studio sto avviando dei gruppi di sostegno relativi alla tematica specifica (per pazienti e famigliari). Chiunque voglia partecipare, può scrivere alla mail info@psicologipegaso.it : vi fornirò tutte le informazioni necessarie per l’iscrizione. Lo Studio di Psicologia Pegaso si trova a Pinerolo (TO), Via Clemente Lequio 24.

Allo stesso indirizzo e-mail potete anche inviare le vostre storie. Saranno pubblicate in forma anonima su questo blog e saranno utili a tutti coloro che volessero approfondire queste tematiche, condividere con gli altri le proprie esperienze di vita, unirsi ad un gruppo solidale e non essere più soli.

È gradita la collaborazione da parte di altre figure professionali, che possono contattarmi per fornire informazioni sul loro settore di intervento, rilasciare interviste per il blog e cooperare per la strutturazione di un progetto più ampio, che possa portare alla costruzione di una rete di professionisti specializzati che possano diventare un punto di riferimento per tutti coloro che necessitano di un’assistenza specifica.

 
Share this page
 

2 Comments

  1. Buon giorno, sono presidente dell’Associazione Italiana Malati di Alcaptonuria (aimAKU) e le chiedo se ha mai avuto pazienti con questa malattia ultra rara. Fra gli iscritti della nostra associazione abbiamo un sigore della Val d’Aosta ed i genitori di un ragazzino torinese. Posso segnalare a loro la sua attività specifica? Ovviamente non so se vorranno avvalersene, ma intanto saranno avvisati!
    In attesa di una cortese risposta invio cordiali saluti
    Sylvia Sestini

     
    • Buongiorno Dott.ssa Sestini,
      mi scuso per il ritardo nella risposta, purtroppo la sua richiesta era erroneamente finita nello spam. Non mi sono mai occupata di questa specifica malattia, ma i risvolti psicologici delle patologie rare sono molto simili e la cosa importante è che il paziente possa trovare un sostegno, riscoprire e ampliare le proprie risorse personali, riuscire a mantenere gli spazi di vita (personali e relazionali) che possono essere ancora funzionali e nei quali è possibile trovare risorse, abilità e capacità.
      Il tema è molto importante, purtroppo la maggior parte delle persone che vivono situazioni di questo tipo non trovano un supporto adeguato e i lunghi processi diagnostici causano spesso delle ripercussioni notevoli sui progetti di vita, il lavoro, la famiglia, ecc.
      Se la Vostra associazione è interessata ad una collaborazione, lo spazio del mio sito è a vostra disposizione per eventuali articoli che possano far conoscere meglio questa patologia. C’è anche una sezione “storie”, in cui è possibile pubblicare in forma del tutto anonima la propria esperienza personale con la malattia.
      Sono disponibile, ovviamente, per eventuali consulenze a pazienti di Torino e Provincia a cui vorrete segnalare la mia attività e a offrire una convenzione specifica per i Vostri iscritti.
      Le lascio i miei riferimenti e rimango a disposizione per qualsiasi necessità:

      Dott.ssa Laura Salvai
      lsalvai@psicologipegaso.it
      Tel.347/4640693
      Ricevo a Pinerolo (TO)

       

Leave a Reply

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

 

 

 
 
Web Design BangladeshBangladesh Online Market