Home / Articoli / Malattie rare: SO – La storia di Valeria

 

Oggi parleremo della Sindrome di Ogilvie (SO), anche conosciuta come pseudo-ostruzione intestinale, attraverso le parole di una persona che convive con questa malattia rara da due decenni e che oggi ha deciso di condividere con noi la sua esperienza, le sue emozioni, le sue difficoltà e le sue speranze. Ricordo a tutti i lettori di questo blog che chi vuole può raccontare, come Valeria (che ringraziamo per il suo prezioso contributo), la sua storia, inviandola all’indirizzo email: info@psicologipegaso.it.

Per il rispetto e la tutela delle persone che hanno portato o vorranno portare le loro testimonianze, in tutte le storie pubblicate su questo blog sono utilizzati nomi e luoghi fittizi.

Laura Salvai

Sono una donna malata di una malattia rara, o, come piace dire a me, sono la variante che conferma la sfiga.

Mi hanno detto che si chiama pseudo-ostruzione intestinale, che mi ha portato ad avere un’altra malattia rara, l’insufficienza intestinale cronica benigna; in poche parole, il muscolo di tutto l’apparato digerente, che dovrebbe muoversi per consentire la prosecuzione del cibo in tutto il canale alimentare, è gravemente danneggiato; lo stomaco e l’intestino non si muovono ed io non posso nutrirmi normalmente.

Per mangiare, devo nutrirmi con delle flebo, contenute in sacche da 2 litri, che ogni notte attacco ad un tubicino che a livello del torace arriva direttamente nel cuore. Il cuore riceve la miscela nutritiva per sette-dieci ore e distribuisce al corpo il nutrimento.

Per far questa terapia è necessario rispettare la massima sterilità in quanto si è a forte rischio di contrarre gravissime infezioni generalizzate (sepsi) che se non tempestivamente trattate possono portare anche alla morte.

L’infusione della sacca nutritiva è regolata da una pompa elettrica che emette suoni quando qualcosa non va (e succede spesso) e per cambiare, durante la notte, la regolazione della velocità.

Le mie notti sono lunghe, insonni e affaticate, molto disturbate dalla frequente necessità di andare in bagno, trascinando sacca, pompa e rotelle, dai suoni della pompa e dalla nausea continua.

Per provare a far muovere il muscolo gastrico e intestinale mi hanno anche impiantato nella pancia un pace maker gastrico. È simile a quello per il cuore e ogni qualche minuto invia impulsi elettrici allo stomaco con lo scopo di attivare il muscolo e dare origine ad un’onda peristaltica che propagandosi a tutto il tubo digerente dovrebbe attivare la digestione.

L’intervento è stato difficile ed ha avuto molte complicazioni, e purtroppo non è servito quasi a nulla: mi piace pensare che rispetto a prima io abbia un po’ meno nausea, ma purtroppo non ho benefici sull’alimentazione, infatti, non posso nutrirmi.

Ho iniziato ad ammalarmi venti anni fa. Un mattino mi sono svegliata vomitando molte volte bile e ho continuato, poi, a vomitare per parecchi giorni. Forse si trattava di un’influenza intestinale o forse qualcos’altro, ma da lì non ho mai smesso di vomitare.

Poco a poco, tutto ciò che mangiavo mi rimaneva ore e ore sullo stomaco, avevo lo stomaco e la pancia gonfissimi poiché il cibo che mangiavo fermentava e produceva gas. Quasi tutte le mattine vomitavo quello che avevo mangiato il pranzo e la cena prima.

Da quel momento sono passati 17 anni per avere una diagnosi sicura e ufficiale, una diagnosi dura da ottenere e conquistata con fatica dopo esser stata umiliata, derisa, sballottata tra specialisti e scambiata per quella che somatizzava o che aveva un qualche disturbo alimentare da curare in varie maniere.

Purtroppo la lotta dei malati di malattia rara è questa: riuscire ad ottenere la diagnosi. Tanto, quando finalmente la diagnosi arriva l’abbiamo già capito da soli che la cura non c’è, oppure è scarsamente efficace.

Non sono brava a scrivere e soprattutto a trasmettere tutte le emozioni, le fatiche, le sofferenze e le difficoltà che stanno dietro ad una malattia rara.

Le persone intorno pensano sempre che se c’è un disturbo, per forza ci deve essere una cura o, se non c’è, si muore come con il cancro, in tempi variabili ma sempre abbastanza brevi.

La parte peggiore emotivamente è affrontare gli altri che continuamente dicono che non è possibile che uno stia male, perché in effetti la malattia è subdola, dolori continui nel corpo e nello spirito, che  fan trascinare per le strade della vita e lottare ogni giorno per cercare di avere la forza di affrontare una manciata di ore al lavoro, le visite mediche e la gestione quotidiana della scuola e degli impegni dei figli.

E quindi c’è anche la rabbia verso le persone che ti danno per scontata e danno per scontata la malattia, che se mi vedono in piedi è un dato di fatto e che non c’è problema perché tanto, peggio di così, non può andare.

Ho la nausea, tutto il giorno e tutta la notte. Vomito tutte le mattine e molto spesso anche durante il giorno, perché i 2 litri di saliva e succhi gastrici, che tutti noi produciamo ogni giorno, non si svuotano dallo stomaco. Spesso la nausea mi prostra così tanto, che fatico a parlare e mi vengono le vertigini, lo stomaco dilatato fa male e provoca sensazione di svenimento.

La sensazione è di trascinarsi tutto il giorno, e molti giorni non riesco neanche ad alzarmi dal letto, riemergo dal piumone a mezzogiorno e non riesco a stare in piedi per più di una manciata di minuti.

Vomitando, perdo tante sostanze importanti e vitali per l’organismo, soprattutto sodio potassio e cloro, che durante la giornata subiscono pericolose variazioni di equilibrio nel mio sangue.

Quando il potassio e il sodio si abbassano troppo, non riesco a stare in piedi e mi sento svenire, tremo, ho formicolii e parestesie alle mani e ai piedi, e questo capita tutti i giorni in qualche momento della giornata; io corro ai ripari con qualche compressa di potassio, magnesio e cloro, sperando di assorbirle almeno in parte, sperando di tamponare la situazione in attesa di arrivare ad attaccarmi di nuovo alla flebo, dopo qualche ora.

Ci vuole tanto coraggio per affrontare la malattia e far sì che essa sia solo lo sfondo e non il centro della mia vita.

Prima dei dolori della nausea, del mal di pancia del vomito e degli interventi chirurgici voglio che ci sia la mia vita, la mia famiglia, la mia gatta.

Consuma tanta energia, avere una malattia rara. Consuma tanta fatica emotiva e tanta tanta energia fisica.

Io mi lancio e cerco di succhiare l’energia dalla gioia che provo a fare una passeggiata con mio figlio o una chiacchierata pettegola con le amiche. Faccio i miei “patti con il diavolo”, che psicologicamente forse non vanno tanto bene, ma mi aiutano a sopravvivere. Faccio i baratti con la vita e con la malattia, prometto di andare al lavoro trascinandomi tutti i giorni della settimana purché la terapia bruttissima della notte del venerdì sera funzioni e non sia dolorosissima.

Prometto di invitare a casa tutti i giovedì tanti amichetti di mio figlio, facendo tanta fatica, purché gli esami vadano bene, purché ancora per un po’ io possa non essere ricoverata.

Non voglio perdermi nulla e voglio mettere i sogni del mio bimbo nella lista dei miei obiettivi concreti e non nelle cose che poi cercheremo di fare insieme. Per ora vorremmo andare a fare qualche viaggio,e ci proveremo, anche se con le sacche e i farmaci, tutto diventa più difficile e bisogna sempre sperare di non star troppo male, di reggere.

È difficile da spiegare, una malattia rara, e la sofferenza che ne deriva, soprattutto anche per la capacità di noi malati rari di non compiangerci. Per esempio, ho paura di parlare troppo con i genitori dei compagni di mio figlio di me, e delle terapie e della malattia, per timore di sembrare ai loro occhi talmente malata da essere emarginata, perché pensata e trattata fragile come il cristallo.

È vero, io lo sono troppo malata, io vorrei riposare, dovrei, ma voglio esserci e devo starci e non posso e non voglio fare altrimenti. Voglio buttare la mia angoscia al di là del mio dolore.

Per far questo ho dei validi aiuti:

  • La mia famiglia.
  • Le mie migliori amiche, soprattutto una, che mi ha portato nel suo pensiero quando io ero così sofferente da non riuscire ad averne uno mio, di pensiero, lei che parte e mi porta in pronto soccorso per la sepsi, lei che c’è sempre al di là di tutto. Le mie più care amiche capiscono subito tutto, non c’è bisogno di parole. A differenza delle altre persone, sanno benissimo che se io dico che oggi ci sono e sono al lavoro, non significa che sto bene, né che la notte abbia miracolosamente cancellato la malattia e le sofferenze di tutti questi anni. Loro sanno che la mia vita è così, oggi ho qualche briciola di energia in più perché le ho rubate al domani. Andare a prendere un caffè con un’amica oggi, quasi sicuramente significa non riuscire ad alzarsi dal letto domani.
  • E poi ci sono loro, per ultimi ma forse per primi, di supporto e corollario alla mia storia: il mio medico e la mia psicologa. Lui è il mio gancio sicuro e sincero che mi ha permesso di fidarmi ancora del mondo e degli altri, e lei la mia cuccia emotiva sicura in cui raccontarmi e dire a me stessa che ci posso essere anche in un’altra maniera, che non è quella della malattia. La vita mi ha condotto a loro ed ho avuto molta fortuna a incontrarli, semplici ed intelligenti emotivamente, capaci di andare al di là delle cose comuni, banali o più scontate.

È importante che coloro che lavorano in un campo così delicato, come quello della salute mentale, sappiano porsi delle domande sulle malattie rare, perché purtroppo siamo noi pazienti che spesse volte dobbiamo spiegare come stiamo e cosa significa essere malati, e questo è brutto perché ci può essere il rischio di sentirsi per l’ennesima volta non capiti, sminuiti e sottovalutati.

Questa è per sommi capi la mia storia, e non vuol essere né completa né esaustiva.

Ma non è ancora finita.

 

 
Share this page
 

One Comment

  1. Pingback: La psicologa on air – Le interviste di GRP (Puntate sul Desiderio) | Studio Pegaso

Leave a Reply

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

 

 

 
 
Web Design BangladeshBangladesh Online Market